Ecrire quand on est handicapé (1)

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Zebra Griffin, TsaoShin

Sur internet, vous trouverez des tas de conseils et d’expérience d’écriture. Comment faire un plan, comment choisir son narrateur, comment nourrir ses idées, pourquoi il faut écrire tous les jours, pourquoi il faut lire le plus possible etc… Mais je ne vois jamais de conseils ou d’astuces pour aider les personnes handicapées ou malades chroniques à écrire. Au contraire, quand des personnes partagent des conseils, elles semblent penser que les personnes handicapées n’écrivent pas. Ou qu’elles n’existent pas, je sais pas trop.

Je n’avais pas spécialement prévu d’écrire un article sur ce sujet, parce que cela implique que je parle un peu plus de ma vie intime. Mais suite à une récente prise de conscience, je me suis dit que j’allais faire cet article que j’aurais bien aimé lire plus tôt.

En premier lieu, avant de parler d’écriture, je tiens à faire une mise au point dans cette première partie. On abordera les conseils proprement dit dans la deuxième. Cette première partie est avant tout un coup de gueule.

Les personnes handicapées et malades chroniques sont des gens. Notre vie ne s’arrête pas avec le handicap et la maladie, mais ils font partie de nous. Parfois, ils nous ont même forgés, si bien que nous ne pouvons imaginer notre vie autrement. Parfois nous sommes tristes, parfois nous en avons marre, parfois, mais ça ne veut pas forcément dire que nous sommes malheureux. Nous ne sommes pas spécialement courageux non plus, et nos existences n’ont pas à vous servir de leçons de vie. C’est notre vie, point, nous n’avons pas le choix, et nous n’avons besoin ni de votre jugement, ni de votre aval. Nous pouvons être gentils, nous pouvons être cons, voire validistes.

Nous avons des passions, des rêves, des envies, et parfois il est vrai, nous devons renoncer à certains. Nous ne sommes pas forcément en fauteuil roulant, et quand nous y sommes, cela ne veut pas dire que nous ne pouvons pas marcher du tout. Le fauteuil roulant peut simplement nous permettre de faire plus de choses, en prenant en charge une partie de la fatigue. Parfois, vous ne nous voyez pas, vous pensez que nous sommes comme vous, surtout si nous sommes jeunes.

Vous ne voyez pas les douleurs permanentes qui nous bouffent notre énergie, vous ne voyez pas l’épuisement qui nous ronge plus sûrement que la douleur, vous ne voyez pas que le bruit et les lumières nous blessent, vous ne voyez pas tous les efforts que nous devons fournir pour manger ou nous laver. Car le handicap, ce n’est pas que des problèmes de mobilité. Douleurs, Fatigue, Blessures, Angoisses, Crises, Dépression, Hypersensibilités, Déficiences sensorielles, Problèmes cognitifs, Troubles du développement, Difficultés sociales, Dysfonctions exécutives… Le handicap est multiple, et il n’est pas rare de cumuler.

Les efforts que nous faisons pour tout en fait, même si vous avez l’impression que nous sommes paresseux et égoistes. Vous ne nous voyez pas craquer  hors des regards.

Mais vous savez le pire ? Parfois, nous ne le voyons pas non plus. Parfois, nous ignorons tout ça, nos douleurs, notre fatigue, nos difficultés. Nous essayons d’avoir l’air normal, de tirer sur la corde. Parce que nous ne savons pas toujours que nous sommes handicapés ou malades, ou bien, nous ne l’avons pas encore accepté. Quand on a entendu toute notre vie que nous faisons nos intéressants, que c’est dans la tête, on finit par le croire. Quand le diagnostic tombe (s’il tombe, parce que cela suppose que le monde médical nous écoute et nous croie, et quand il tombe, ça peut être 20 ans après, sauf que les dégats sont déjà faits), c’est le soulagement, la délivrance. Enfin ! On nous donne le droit de demander de l’aide ! Enfin, nous avons la preuve de ce que nous disions ! Mais on n’efface pas les souffrances psychologiques en un claquement de doigt. Quand on a masqué toute notre vie, il n’est pas si évident de renoncer à porter le masque, il n’est pas si évident de demander de l’aide et de réapprendre à vivre.

Vous savez, ça fait deux ans que j’ai enfin reçu mon diagnostic, après 13 ans à m’entendre dire que je n’avais rien. Mais en réalité, mes difficultés, elles sont là depuis ma naissance, et tout n’a peut-être pas été trouvé. Autrement dit, pendant 26 ans, j’ai cru que j’étais « normale », j’ai fait énormément d’efforts pour entrer dans le moule de la normalité, jusqu’au craquage inéluctable. Et pourtant, ça ne fait que quelques semaines que j’ai compris.

J’ai toujours ressenti de la culpabilité devant les performances d’écriture des autres et leurs conseils. Toutes ces personnes attestant qu’on ne peut pas prétendre devenir écrivain un jour si on n’écrit pas tous les jours, toutes ces personnes qui arrivent à écrire leurs 500 mots après une journée à s’être occupés de leur boulot, de leurs enfants, de leur conjoint, de leurs amis, toutes ces personnes qui écrivent 50 000 mots lors du nanowrimo alors que mois j’en ai écris 2000 sur la même période. Toutes ces personnes pour qui, quand même, écrire 50 mots par jour, c’est pas compliqué, c’est juste un manque de volonté.

Vous savez, je dois demander de l’aide quand il s’agit de me servir un café ou de couper ma viande. Je ne peux pas faire mon lit toute seule car les couvertures sont trop lourdes. Parfois, je suis même trop épuisée pour manger. Je ne peux pas me brosser les cheveux tous les jours. Voir mes amis 30 minutes est une épreuve qui nécessitera un long repos, faire mes courses ou passer un coup de téléphone, c’est les 12 travaux d’Hercule. Alors évidemment qu’écrire un roman c’est compliqué, bon sang ! Quand quelqu’un vous fait remarquer que non, tout le monde ne peut pas faire telle ou telle chose, ou du moins avec difficultés, ne partez pas du principe que cette personne exagère. Vous ne savez pas. Vous ne savez pas tous efforts qu’elle doit faire juste pour ses besoins vitaux.

Oui, peut-être que nous pourrions faire plus d’efforts. Peut-être que nous pourrions faire l’effort d’écrire 100 mots malgré la fatigue. Peut-être que nous pourrions nous forcer à écrire 50 mots tous les jours, comme nous pourrions nous forcer à marcher malgré la douleur, ou à soulever cette bouteille d’eau si lourde.

Mais pour quelles conséquences ? Vous savez, aller au cinéma m’impose de prendre des médicaments pour tenir le temps du film, et je vais mettre plusieurs jours à me remettre de la fatigue. Je n’y vais plus, mais je pourrais. A vrai dire, j’y vais quand même parfois, pour un film que j’ai vraiment, vraiment envie de voir. Mais la plupart du temps, ça n’en vaut pas la chandelle. Est-ce que j’ai vraiment envie de souffrir, de mettre entre parenthèses mes autres activités pour toute la semaine, de faire des boulettes au travail… juste pour le dernier blockbuster ? Mouais, bof.

Vous n’avez pas ces choix à faire. Nous, si. Parce que notre énergie disponible est extrêmement limitée, et parfois une partie de notre énergie sert à endurer notre douleur, notre fatigue ou notre environnement. Parfois, nous avons à choisir entre deux besoins vitaux.Quand je travaillais à plein temps, il n’était pas rare que je passe la journée sans manger, parce que manger était trop dur. J’ai la chance de travailler à mi-temps et d’être revenue vivre chez mes parents, donc mes besoins vitaux sont assurés d’une manière ou d’une autre, même si j’ai du faire une croix sur une bonne partie du reste. Mais quand je serai seule ? Peut-être qu’il me faudra de nouveau faire des choix, on verra.

Ne nous dites pas que nous ne faisons pas assez d’efforts. Ne nous dites pas que ça ne sert à rien d’écrire si nous n’écrivons pas régulièrement. Ne nous dites pas de chercher un autre passe-temps si nous faisons des fautes ou si nous ne pouvons pas lire 10 livres par an. Peut-être que nous mettrons 10 fois plus de temps que vous, peut-être que nous n’écrirons qu’un roman dans notre vie. Et alors ?

Peut-être que ça prendra du temps. Peut-être que nous aurons besoin d’aide. Mais pourquoi ne devrions pas essayer ? Pourquoi êtes-vous si sûrs que nous échouerons ?

Pourquoi voulez-vous absolument que vos conseils soient universels ?

Vous ne nous voyez pas, mais nous existons.

 

19 réflexions sur “Ecrire quand on est handicapé (1)

  1. Pingback: Ecrire quand on est handicapé (2) | L'Imaginaerum de Symphonie

  2. « Ne nous dites pas que nous ne faisons pas assez d’efforts. » Je crois effectivement que c’est la pire gifle qu’on puisse nous donner, quand nous sommes handicapés.
    Le pire a du être pour me frère, lui aussi handicapé et ayant été maniaco-dépressif pendant 2 ans, a qui certaines personnes de ma famille lui ont demandé littéralement « de se bouger »…

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  3. Complètement, je l’ai beaucoup entendu quand je travaillais à plein temps, alors que je faisais des efforts monstrueux pour continuer à aller bosser alors que c’était la tension qui me maintenait en 1 seul morceau (bon, pas longtemps, ça a fini par craquer^^). Quant à la dépression, le cliché selon lequel il suffit de sortir, de se bouger, de voir la vie en rose… m’énerve profondément.

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  4. Mon frère a écrit un blog pour raconter un peu ce qu’il a vécu, à défaut de pouvoir en parler à voix haute sans qu’on lui coupe la parole et qu’on lui demande d’arrêter d’exagérer –> https://a59b.wordpress.com/ (il met son lien partout, donc il est OK pour que j’en parle)

    Perso j’aimerais pouvoir parler de mon handicap, mais c’est dur, j’ai du mal à canaliser ma violence dans mes doigts ^^’

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  5. C’est normal je pense, ça ne fait pas forcément si longtemps que ça que j’arrive à en parler normalement. Des fois, ça dépend de la personne en face aussi (si jamais, mes DM sont dispos, par contre je garantis pas d’avoir l’énergie pour répondre rapidement)

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  6. Bonsoir, je vous remercie pour votre article, qui me touche particulièrement. Je suis aussi une « handicapée invisible », en arrêt depuis de longs mois maintenant. Cet arrêt m’a permis d’écrire beaucoup plus qu’avant, et c’est une sorte de thérapie, cela me donne l’impression d’être encore utile à quelque chose.

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  7. Je n’ai pas fait d’écriture thérapeutique à proprement parler, mais l’écriture (et les arts en général) peuvent effectivement avoir un effet bénéfique 🙂 notre société est un peu trop portée sur la performance, sur « l’utilité » ce qui n’est bon pour personne à mon avis. Prenez soin de vous 🙂

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  8. Personnellement je pense que même si une personne ne souffre pas de handicap, elle n’a pas forcément les mêmes capacités que son voisin. Pendant des années j’écrivais 2 ou 3k mots par jour mais j’en suis incapable depuis que j’ai commencé à travailler car je me sens fatiguée et je n’ai pas envie de faire l’effort, je préfère me consacrer à d’autres activités (puis l’inspiration me fuit mais c’est un autre souci). Pourtant je culpabilise quand je vois les avancées des autres. Je pense que le plus gros souci c’est qu’on vit dans une époque où les performances priment et on oublie de profiter et s’épanouir pour nous même. Quand je donne un conseil c’est parce qu’on me le demande et je ne juge pas quand la personne me dit que ce n’est pas possible pour elle. Mais pour être honnête je n’ai pas toujours eu cette attitude, c’est venu quand j’ai eu une baisse de régime moi même et que j’ai compris que non, ce n’était pas toujours des excuses qu’on se donne. Parfois « faire l’effort » n’est pas possible. En tout cas c’est courageux d’en parler et j’espère que ça permettra une prise de conscience chez certaines personnes.

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  9. Ces injonctions à la performance concernent tous les secteurs : le travail, la sphère amicale ou familiale, les hobbys… et si elles sont effectivement délétères pour tout le monde, j’avoue que j’en ai un peu marre de voir des gens continuer à dire que c’est un manque de volonté ou d’efforts, ou à voir d’autres personnes handi se bousiller la santé en « faisant des efforts », parce que personne ne leur a dit qu’ils avaient le droit de galérer et de prendre leur temps. Il y a aussi une certaine invisibilité, car je vois aussi des gens se dire que bon, les handis c’est une minorité (alors qu’on peut tous avoir des problèmes à un moment ou un autre), et qu’on va quand même pas se prendre la tête pour 3 personnes. Je sais que les réseaux ne montrent pas le meilleur des gens, mais au bout d’un moment, un peu ras le bol de ce genre d’attitudes.

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  10. Merci pour ce témoignage. ❤ Dans ce monde de la performance (surtout avec cette tendance exhibitionniste sur les réseaux sociaux), on oublie souvent de prendre sa santé en considération. On se dit souvent que c'est nous qui avons un problème si nous n'arrivons pas à faire ce qui semble évident pour les autres… Il m'a fallu trente ans pour me rendre compte que malgré certaines difficultés évidentes (notamment la totale absence de résistance au stress), je pouvais aussi accomplir des choses qui me tenaient à cœur. Même si ça prend du temps. Même si c'est douloureux parfois. En tout cas, vraiment merci. ❤

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  11. De rien ❤ A l'inverse, j'ai récemment compris que j'avais le droit de lâcher du lest et de considérer le repos comme une activité à part entière. Je pense qu'il y a deux types de réactions : soit on abandonne en se disant qu'on y arrivera pas, soit on essaie d'en faire et on tire sur la corde. Je pense qu'il faut réussir à trouver l'entre deux qui nous convient

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  12. « Vous n’avez pas ces choix à faire. Nous, si. Parce que notre énergie disponible est extrêmement limitée, et parfois une partie de notre énergie sert à endurer notre douleur, notre fatigue ou notre environnement. »
    Merci pour votre témoignage et merci d’avoir trouvé les mots qui décrivent parfaitement la réalité de beaucoup de monde. J’ai longtemps culpabilisé devant les injonctions d’écriture et devant mon incapacité à faire passer cette activité avant le reste. Je sais aujourd’hui que, même quand c’est notre passion, ce n’est pas toujours possible. La citation que j’ai choisie dans votre article, elle décrit parfaitement mon état d’esprit actuel. Ce que j’ai mis longtemps à comprendre, à accepter (plus ou moins, ça dépend encore des périodes) et ce que je n’avais pas réussi à formuler moi-même jusqu’à présent.
    Bonne continuation à vous 🙂

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  13. Oui, même si on n’aime réellement faire quelque chose, même si on n’a envie de le faire… malheureusement ce n’est pas toujours possible. Merci à vous, tant mieux si ce témoignage peut aider quelques personnes 🙂 bonne continuation également !

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  14. J’avoue que je ne vois pas la différence entre écrire en étant handicapé et écrire sans être handicapé. Chacun va à sa vitesse, c’est tout. Mais rien n’est impossible à personne.
    Je suis curieux de savoir quels conseils tu vas par la suite proposer.

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  15. Parce que tout le monde te dis tout le temps que tu ne fais pas assez d’efforts ou que tu manques de volonté, que si tu ne le fais pas régulièrement ça ne sert à rien de le faire, que ce soit pour l’écriture ou pour le reste. Ça devrait être évident de pouvoir travailler à son rythme et de ne pas culpabiliser. Mais dans les faits, c’est loin d’être le cas. Sauf que quand tu es handicapé, tu as vite fait de tirer sur la corde et de te mettre en danger, ou bien de déprimer. J’en ai vu plein qui soit abandonnent, soit vont au-delà de leurs limites, par ce que personne ne leur a dit que leur façon de faire était ok.

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  16. Je comprends, cependant, tout le monde est touché par les remarques et conseils parfois complètement inappropriés que l’on trouve un peu partout. Les gens essaient de se conformer aux méthodes des autres, si on leur disait qu’écrire en tenant la position du cobra améliorait l’inspiration, on trouverait des gens pour s’y essayer. C’est certain qu’il existe des bons conseils, au niveau de la dramaturgie par exemple, qui sont quasi universels. Mais après, pour la manière de s’organiser pour écrire au quotidien, elle est propre à chacun. Comme tu le dis, ça devrait être évident et c’est triste que ça ne soit pas le cas.
    En tout cas, ce que tu dis dans la partie 2 de l’article, c’est du bon sens, et ça concerne tout le monde, pas seulement les personnes handicapées. C’est bien que tu rappelles aux gens de prendre un peu soin d’eux.

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  17. Je suis d’accord que ça devrait être en évidence, mais plus je côtoie des personnes handicapées, plus je m’aperçois que ce n’est pas le cas. Quand tu es handicapé, tu as tendance à te forcer, à tirer sur la corde, à la fois à cause des remarques des autres, mais aussi à cause de la pression qu’on se met nous-mêmes pour combattre notre sentiment d’inutilité. Ça devrait être évident pour tout le monde, mais c’est d’autant plus dangereux pour nous. J’ai regardé une vidéo il y a quelque temps adressée aux personnes handi, et j’ai pleuré parce que la personne disait qu’on avait le droit de se reposer. Ça parait idiot, mais la réalité fait que…

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