En situation de handicap… dans le futur, anthologie Arkuiris

En situation de handicap… dans le futur

Anthologie dirigée par Cécile Péguin

Collection dirigée par Yann Quero

1ère publication : 2019, Arkuiris

Illustration : Philippe Caza

Préface : Philippe Lefait

« Cette anthologie de science-fiction comprend 17 nouvelles, 17 univers futuristes dans lesquels héros et héroïnes font valoir leur singularité, tentent d’assumer leur différence dans des sociétés utopiques ou dystopiques.
Elle constitue une façon originale d’aborder les situations de handicap sous l’angle de l’aventure, de l’imaginaire, des émotions que nous font partager ces personnages originaux et devant faire face à des défis du futur souvent surprenants. »

Merci à l’auteur Alex Mauri de m’avoir envoyé cette anthologie !

Avant de commencer, je suis moi-même concernée par plusieurs maladies chroniques et handicaps, dont certains sont encore en cours d’exploration. J’ai donc un regard particulier sur certains textes, et c’est pourquoi je ne m’étais pas précipitée dessus pour la lire, craignant les visions possibles de ces textes concernant le handicap.

L’homme de main, Brice Gautier

Thèmes : Membres manquants, prothèses « intelligentes »

Un Inspecteur de l’Education Nationale avec une main prothétique dysfonctionnelle doit inspecter un établissement pour enfants malades chroniques et/ou handicapés. Dans ce futur, il semble assez facile de remplacer un membre manquant par une prothèse, et il est même possible de demander des modules spécifiques pour devenir un pro du bricolage ou du piano. Assez pratique, d’autant qu’il est aussi possible de greffer des organes, mais je ne peux pas m’empêcher de me poser la question du coût^^ L’inspecteur a cependant un problème avec sa main, bloquée, ce qui l’empêche de s’en servir correctement et qui semble pas mal le contrarier (en même temps, il y a de quoi).

J’avoue ne rien avoir à dire de particulier sur cette nouvelle. C’est bien écrit, mais elle ne propose rien de particulièrement marquant, que ce soit en terme de concept ou d’intrigue. Elle reste agréable à lire.

Marcel, Léa Bernatas

Thèmes : Trouble moteur, personne en fauteuil roulant, transhumanisme, eugénisme

Dans ce futur, il est possible de greffer un implant pour permettre de remarcher, mais devant l’eugénisme que cela induit, l’implant n’est pas bien accepté par les concernés. Un texte assez pessimiste sur la façon dont les personnes handicapées sont perçues, avec un futur pas si éloigné du nôtre, où l’on préfère essayer de réparer ce qui n’a pas toujours à l’être, au lieu d’adapter et de rendre accessible.

Le texte est très simple et court, mais je l’ai beaucoup aimé pour sa justesse. Il arrive qu’un handicap ne le soit que par rapport à ce qui est jugé « normal » par la société. Plutôt qu’essayer de réparer ce qui n’est pas forcément cassé, plutôt que de vouloir faire rentrer de force dans un moule trop étroit… ce serait déjà pas mal de rendre le monde plus accessible.

Prête-moi ton corps, je te prêterai ma gloire, Alex Mauri

Thèmes : Syndrome d’Ehlers Danlos, considération sociétale du handicap

Une autrice malade chronique « utilise » sa sœur jumelle comme doublure, faute de pouvoir faire les salons elle-même à cause de ses douleurs et de ses troubles proprioceptifs. Malheureusement, cela s’apprend et c’est elle devient la risée des autres.

Alors, ce texte, je l’attendais au tournant, et c’est quand j’ai su qu’une nouvelle avec un personnage SED se trouvait dans cette anthologie (Team Zèbre \o/) que j’ai manifesté mon envie de la lire (et merci encore à Alex Mauri de me l’avoir envoyée :D). En plus, j’avoue que c’est quelque chose qui m’inquiète réellement : si un jour, par miracle j’étais publiée… je fais quoi, ensuite ? Comment je fais pour faire des salons, des séances de dédicaces ? Si j’avais eu une sœur jumelle, je crois que j’aurais fait comme la protagoniste. Enfin… Pour le moment, pas de publication à l’horizon, donc on s’en préoccupera plus tard, si ça doit arriver. Bref. Niveau représentation, pas de soucis, je m’y suis bien reconnue, et l’ambiance est très réaliste (surtout avec la mention de personnes connues, comme Samantha Bailly). Par contre, j’espère que d’ici 2040, on aura un peu avancé niveau inclusion, reconnaissance, toussa, parce que dans la nouvelle, c’est malheureusement pas encore ça, même s’il y a un peu d’espoir à la fin…

Banal, Céline Thomann

Thèmes : réflexion sur le handicap dans une société adaptée (mention de la Maladie de Dupuytren), inversion des normes

C’est une thématique qui revient régulièrement dans les discussions de personnes handicapées : dans un certain nombre de cas, un handicap l’est en majeure partie par manque d’accessibilité et d’adaptation de la société. Du coup, si on avait une société complètement tournée vers le handicap, où les adaptations et la reconnaissance seraient la norme… qui serait réellement handicapé ? Beaucoup aimé cette nouvelle, à la fois pour son ton ironique et la réflexion qu’elle propose. Comme montré dans cette nouvelle, la problématique n’est pas d’annihiler le handicap, mais de faire en sorte que les personnes puissent bénéficier d’une vie la plus « normale » possible, en leur fournissant les aides (financières, matérielles, sociales…) dont iels ont besoin au lieu de les forcer à vivre comme des personnes valides.

(petit aparté : des témoignages que je lis, un certain nombre de soignants préfèrent ne pas donner d’aides à la marche à leurs patients afin qu’ils marchent par eux-mêmes, quitte à entraîner douleurs et perte d’autonomie. Alors qu’avec un fauteuil, peut-être que ces patients souffriraient moins, seraient moins fatigués, et pourraient sortir un peu plus de chez eux… Mais non, ce qui est important, c’est qu’iels n’aient pas l’air handi)

Le Prix de la résilience, Ange Beuque

Thèmes : technologies compensatrices, discrimination (mention paralysie des membres inférieurs)

Encore une nouvelle qui me parle par son réalisme, où les personnes handicapées qui aspirent à une vie « normale » grâce à leur résilience sont vus comme des imposteurs. Si le handicap n’est pas/plus visible, on oublie vite la souffrance, la solitude, la volonté, tous les efforts mis en jeu pour parvenir à vivre. A la place, on accusera ces personnes de vouloir profiter du système. Cette nouvelle prenant place dans le milieu sportif, ça m’a rappelé aussi autre chose : les débats (enfin… si on peut appeler ça des débats, parce que bon) concernant les personnes trans dans les milieux sportifs, personnes iels aussi accusées de vouloir profiter de leur « condition » en oubliant la réalité.

Les Yeux de Jules, Lalex Andrea

Thèmes : perte de la vue, technologie compensatoire

Suite à un accident qui lui a coûté la vue, Jules accepte de recourir à un nouvelle technologie qui lui permettra de la retrouver. Il accepte, malgré les effets secondaires éventuels. La thématique n’est pas très originale, et traitée de façon assez « légère ». J’ai trouvé la nouvelle sympa, mais pas spécialement marquante.

La Couleur du handicap, Romain Tribalat

Thèmes : Inversion des normes, daltonisme

Dans un monde où le handicap est devenu la norme, chaque type de handicap forme une caste symbolisée par une couleur. Or, le personnage principal de la nouvelle est daltonien. J’avoue que cette nouvelle me laisse perplexe, je n’ai pas compris ce qu’elle essayait de me dire, surtout qu’elle est assez touffue et m’a parue avoir les yeux plus gros que le ventre, pour ainsi dire (on nous parle de théâtre, d’une enquête policière, d’un système de castes, de radiations…).

Contours incertains, Livia Galeazzi

Thèmes : Schizophrénie, préjugés, handicap au travail

Incontestablement l’une de mes nouvelles préférées de ce recueil, en grande partie parce que je me suis bien reconnue dans toute la partie consacrée à l’intégration au travail. Les efforts que l’on doit faire pour que nos troubles ne se voient pas à l’extérieur, les efforts pour faire la conversation et tenter de se lier aux collègues, tous ces efforts invisibles, non reconnus, jamais suffisants, qui coûtent tant d’énergie que le temps libre sert à en récupérer un peu au lieu de profiter un peu de son week-end. Mais aussi les préjugés, tenaces, que les crimes sont forcément commis par des « fous ». On rappellera pourtant que les personnes malades sont plus souvent victimes de crimes que l’inverse.

L’Échappée, Romane Le Dain

Thèmes : Eugénisme, transhumanisme, pp handicapé moteur et ps autiste

La thématique a déjà été explorée dans ce recueil donc je ne vais pas m’étendre dessus (on rappelle, avant de penser réparation et productivité, faudrait déjà penser accessibilité), par contre l’angle choisi est un peu différent, et c’est intéressant aussi. Ici, on insiste plutôt sur l’hypocrisie du transhumanisme : on s’en fout du consentement des gens, on s’en fout de leur choix, de leur bonheur… faut qu’ils retournent bosser, et mieux que les autres, tant qu’à faire. Et… ben on observe déjà ça, en fait. Certaines personnes s’en fichent de comment on va, et de ce qu’on aurait besoin pour vivre mieux. Faut bosser, point. Cela étant, même si j’ai bien aimé l’angle choisi, je ne suis pas très fan de la fin, qui va presque à contre sens de la thématique.

Redéfinition, Charly Lemega

Thèmes : Transhumanisme, handicap et monde du travail

Encore une fois, thème déjà traité dans l’anthologie, avec une inversion des codes handicapés/valides. Les gens pouvant améliorer leur corps grâce à des implants de toute sorte, les handicaps sont gommés, sauf si l’amélioration n’est pas possible pour x raisons (ici une maladie génétique, donc l’inversion est floue ici). On a donc ici un personnage handicapé (car pas adapté à cette société de surhumains), et qui peine à trouver un emploi. Je n’ai pas grand chose à dire sur cette nouvelle, qui ne m’a pas marquée plus que ça, dans la mesure où tout le monde dans cet univers est censé pouvoir bénéficier de ces implants, handis comme valides.

La Génitric, Judith Pradal

Thèmes : eugénisme, manipulation génétique embryons

Une autre nouvelle traitant d’eugénisme et de transhumanisme, cette fois via la modification génétiques des embryons pour obtenir des individus « parfaits » selon la société. Cette nouvelle ne m’a pas spécialement marquée non plus, déjà parce qu’elle m’a semblé trop courte, et l’angle choisi ignore les handicaps qui arrivent au cours de la vie, ainsi que les maladies génétiques (on ne va pas me faire croire que ce genre de manipulation génétique n’engendrerait pas de problèmes par la suite pour la personne). J’ai eu l’impression que la nouvelle restait trop en surface, en fait, ce qui m’a empêché de rentrer dedans, même si l’absurdité de ce monde (dans lequel une personne née sans modification est considérée comme handi) est bien rendue.

Ce qui est en bas, Philippe Caza

Thème : … je n’ai pas trop compris ce que l’auteur essayait de faire avec cette nouvelle, donc…

La nouvelle commençait très bien, puisqu’elle met en scène un personnage né dans l’espace, dont le corps est adapté à une telle vie, mais pas du tout à une vie terrienne. Donc quand il descend sur Terre, il se retrouve handicapé. Jusqu’ici, j’aimais beaucoup l’angle choisi, puisque certains types de handicaps ne peuvent l’être que dans certaines situations. Sauf que j’ai absolument rien compris à ce que l’auteur essayait de faire avec la 2e partie de la nouvelle, avec un attentat commis par un collectif de personnes handicapées. Puis j’ai trouvé l’humour de la nouvelle pas toujours très fin…

L’Hypotemporalité, Sévan Pacharian

Thème : Le Handicap peut n’être que dans les yeux des autres

Une de mes nouvelles préférées du recueil, pourtant l’une des plus simples et des plus courtes. Dans le futur, il est possible de se déplacer instantanément grâce à une nouvelle technologie, technologie dont certaines personnes ne peuvent pas bénéficier à cause d’une maladie. Ces personnes sont alors vues comme handicapées et sont prises en pitié par les autres. Sauf que. Ce n’est pas uniquement relatif au handicap, j’y vois aussi un lien avec les orientations sexuelles (et pour parler de ce qui me concerne, l’asexualité et l’aromantisme). Ce n’est pas parce qu’on ne peut pas faire quelque chose… qu’on ne ressent pas les mêmes choses… qu’on manque de quelque chose. On n’a pas les mêmes intérêts, les mêmes ambitions, les mêmes rêves, les mêmes envies. Ce n’est pas parce que quelque chose semble universel que ça l’est, et ce n’est pas un problème que ça ne le soit pas. Le bonheur est personnel est ne prend pas la même forme chez tout le monde. Une situation n’est malheureuse que si elle l’est pour la personne concernée. Bref, beaucoup aimé le message de cette nouvelle, clair et sans fioritures.

La Psychosphère, le robot, et moi, Anthony Boulanger

Thème : Handicap

Une autre de mes nouvelles préférées du recueil, même si j’ai du mal à en dégager un thème autre que « handicap ». Dans cet univers, les humains communiquent par télépathie et ne savent plus parler. Alors quand un enfant né sans cette capacité, il n’y a qu’un robot pour lui apprendre à être un humain… au risque de devenir lui-même de plus en plus humain et devenir « déficient » en tant que robot. Une nouvelle très touchante, avec des personnages qui ne sont handicapés que par rapport à une « norme » et par rapport à ce que la société attend d’eux.

Valentim et le Roi Borgne, Juliette Pague

Thème : Fable sur le pouvoir

Le handicap (cécité et malvoyance) n’est ici qu’un prétexte pour parler du pouvoir, et du fait qu’il ne change pas facilement de mains. Une fable qui reprend l’adage « au pays des aveugles les borgnes sont rois », courte mais sympathique.

Bienvenue à Valid-Land ! Arnauld Pontier

Thème : euh… désolée, passée à côté du texte

Je suis complètement passée à côté du texte, je n’ai pas trop compris ce que l’auteur essayait de nous dire avec, donc je vous renvoie vers les autres chroniques en fin d’article.

Le deshumain, Louise Stretana

Thème : Ode à la diversité, transhumanisme

Encore un très joli texte, toujours sur le thème du transhumanisme mais avec un message pas encore donné dans ce recueil : le transhumanisme devient ici une source de diversité encore plus grande, où la différence est célébrée plutôt que défiée. Même si le premier personnage a en avoir bénéficié n’a malheureusement pas connu une telle acceptation.

Bilan

Très bonne surprise que ce recueil, car même si, comme pour toute anthologie, j’ai adoré certains textes et n’ai pas accroché à plusieurs, j’ai trouvé une bonne qualité de l’ensemble. La plupart des textes présentent des réflexions pertinentes, et d’actualité, et si certains thèmes reviennent souvent, comme le transhumanisme et l’eugénisme, les traitements sont assez différents d’une nouvelle à l’autre pour que ce ne soit pas redondant. J’ai aussi bien apprécié que les handicaps soient de natures très variées : neuroatypies et psychoatypies, troubles moteurs, troubles sensoriels, maladies chroniques, handicaps sociétaux et structurels…

Et ailleurs, qu’en pense-t-on ?

• Le chat séraphique